A life span perspective on quality of life in vulvar cancer patiens

Dissertation von Monika Janda

Betreuer: A.o. Univ.-Prof. Dr. Michael Trimmel

Institut für Umwelthygiene der Universität Wien, Univ.-Doz. am Institut für Psychologie der Universität Wien


Menschen, die an Krebs erkranken müssen mit einer Vielzahl von körperlichen psychischen, und sozialen Auswirkungen zurechtkommen. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Erleben einer Gruppe von Patientinnen, denen bisher in der Literatur nur wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde, nämlich Patientinnen, welche an Vulvakarzinom erkrankt sind.
Patientinnen mit Vulvakarzinom werden hauptsächlich mit radikalen Operationen und/oder Strahlentherapie behandelt und die medizinischen Experten sind sich einig, dass sie mit erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität durch die Erkrankung und Behandlung rechnen müssen. Es gibt bisher aber, im Gegensatz zu vielen anderen Krebserkrankungen, keinen standardisierten und validierten Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität in dieser Patientengruppe. Die vorgelegte Arbeit hat es sich zum Ziel gesetzt einen solchen Lebensqualitätsfragebogen zu entwickeln und das Erleben von Patientinnen mit Vulvakarzinom im Kontext der Lebensspannenforschung zu beschreiben.
In einem umfassenden und prägnanten Literaturüberblick wird zunächst ein historischer Überblick über den Umgang mit und die psychosozialen Konsequenzen der Krebserkrankung gegeben, und im Anschluß die aktuelle Literatur zu den Themen Krebs und Krebserkrankung der Vulva, Lebensqualität, Lebensqualitaets-messung, Entwicklung eines Lebensqualitätsfragebogens und Lebensspannenforschung gegeben.
Im empirischen Teil werden die Ergebnisse zweier Studien zur Lebensqualität bei  Patientinnen mit Vulvakarzinom berichtet. Die erste Studie wurde durchgeführt, um näheren Einblick in das Erleben und die Lebensqualität von Patientinnen mit Vulvakarzinom zu erhalten. Es wurden fünfzehn Patientinnen, welche sich in verschiedenen Lebensphasen, Erkrankungsphasen und Behandlungsphasen befanden, in umfassenden qualitativen Interviews von befragt. Weiters wurden fünf Experten in der Behandlung von Vulvakarzinompatientinnen (3 Gynäkologische Onkologen, eine radiologische Onkologin und eine Psychoonkologin) interviewt. Die Patientinnen beschrieben signifikante Veränderungen in ihrem physischen, emotionalen, und familiären Wohlbefinden, sowie Auswirkungen der Erkrankung auf ihre sexuelles Erleben und ihre Fähigkeit der jeweiligen Arbeit nachzugehen.  Frauen, welche zum Zeitpunkt des Interviews älter als 65 Jahre alt waren, berichteten über weniger Probleme bei der Bewältigung der Erkrankung. Jüngere Frauen erlebten mehr Einschränkungen durch das Vulvakarzinom, insbesondere im Bereich des Sexuallebens, sowie in ihrer Arbeitsfähigkeit. Basierend auf diesen Patienten-Interviews und auf den Experten Interviews wurde ein Vulvakarzinom Spezifischer Fragebogen (VCS) entwickelt, welcher anschließend gemeinsam mit dem Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT-G) zu einem Functional Assessment of Cancer Therapy Vulvar (FACT-V) Fragebogen zusammengefaßt, und in einer zweiten Studie auf seine psychometrischen Eigenschaften getestet wurde.
In der zweite Studie wurden 97 Patientinnen mit Vulvakarzinom inkludiert. Die Patientinnen wurden zu ihrer aktuellen Lebensqualität mittels des FACT-G und der neu entwickelten VCS, sowie ihrem derzeitiger Grad an Angst und Depression mittels der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) befragt. 20 Patientinnen wurden zweimal (vor und nach der Operation) befragt. Die internale Konsistenz der VCS wurde mit ? = 0.82 bestimmt, die Werte für die Skalen des FACT-G lagen zwischen ? = 0.75  und ? = 0.87, und damit vergleichbar zu den Reliabilitätswerten, welche für Patienten mit anderen Krebserkrankungen berichtet wurden. Der FACT-V unterscheidet sinnvoll zwischen Patientinnen mit unterschiedlichem Krankheitsmerkmalen und ist sensibel für Veränderungen der Lebensqualität im Verlaufe der Behandlung. Eine signifikant größere Anzahl von Patientinnen jünger als 65 Jahre beantworteten Fragen zur Sexualität im Vergleich mit Patientinnen älter als 65 Jahre. Kein anderer signifikanter Unterschied zwischen älteren und jüngeren Patientinnen wurde beobachtet. Der FACT-V kann somit als kurzer Lebensqualitätsfragebogens in klinischen und beschreibenden Studien Anwendung finden und kann auch die Kommunikation zwischen Patienten und medizinischem Personal über Fragen der Lebensqualität erleichtern.